Par Michel Janva le 7 juillet 2026 dans Le Salon beige.

Le Figaro a publié une tribune alertant sur l’eugénisme à l’égard des personnes atteintes d’anomalie chromosomique :

Cinq ans après l’avoir rejeté, la France pourrait autoriser le tri des embryons atteints d’anomalies chromosomiques, alertent les membres de Tous imparfaits[1], un collectif de parents d’enfants porteurs de trisomie, de maladies génétiques ou de syndromes rares. Pour eux, ce choix reviendrait à réhabiliter une forme d’eugénisme.

« Il faut traquer, oui je dis traquer les embryons porteurs d’anomalies chromosomiques. » Nous n’oublierons jamais la violence de ce député fulminant au perchoir lors de l’examen de la loi bioéthique de 2021.

Nous sommes les parents d’enfants que certains qualifieraient d’« imparfaits ». Nos enfants sont porteurs de trisomie 13, 14, 18, 21, de maladies génétiques ou de syndromes rares. Certains vivent aujourd’hui. D’autres nous ont quittés après une vie trop courte. Ils ont été accueillis, aimés.

En 2021, lors des débats sur la révision de la loi de bioéthique, nous avons créé le collectif Tous imparfaits pour réagir devant ce que nous avons vécu comme une stigmatisation et une discrimination de nos enfants. Il s’agissait de rendre légale la sélection d’embryons in vitro, sur la base de leurs caractéristiques chromosomiques, avant transfert chez la femme en parcours de procréation médicalement assistée (PMA). Autrement dit, il s’agissait d’étendre le diagnostic préimplantatoire aux « aneuploïdies » (DPI-A), c’est-à-dire aux anomalies du nombre de chromosomes, afin d’éliminer les embryons atteints de telles anomalies.

Le débat avait été éprouvant. Au motif d’éviter un avortement, traumatisant pour les couples en parcours de PMA, les partisans du DPI-A avaient osé qualifier les enfants porteurs de trisomie 21 de « légumes » et appelé à les supprimer au stade embryonnaire, avant l’implantation.

Un « tri épouvantable »

Nous nous sommes sentis respectés lorsque des parlementaires de tous bords ont dénoncé un « tri épouvantable ». La ministre de la Santé d’alors, Agnès Buzyn, avait dénoncé la dérive eugéniste : avec le DPI-A, disait-elle, la PMA deviendrait plus intéressante pour les couples qui auraient le « droit de trier ». Finalement, le DPI-A avait été rejeté. La dignité de nos enfants avait été reconnue, protégée. La limite éthique avait été posée : que ce soit à titre dérogatoire ou expérimental, la France ne se prêterait pas à cette pratique eugénique.

Cinq ans plus tard, nous découvrons avec stupeur que le même débat revient dans l’espace public. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rend la synthèse des Etats généraux de la bioéthique et un office parlementaire (l’Opecst) fait 80 recommandations pour orienter la prochaine révision des lois de bioéthique.

Si le CCNE reconnaît que le DPI-A ne fait pas consensus et soulève un problème éthique majeur, l’Opecst l’envisage à titre expérimental. Et le lobbying politique et médiatique mené en parallèle nous choque et nous inquiète.

« Pourquoi devons-nous, cinq ans plus tard, recommencer à justifier leur existence ? »

Marine Tondelier, secrétaire nationale des Ecologistes et candidate à la présidentielle, en fait le sujet sociétal de sa campagne. Un collectif de parents, qui ne cache pas être financé par l’industrie pharmaceutique et l’industrie de la procréation, inonde les réseaux sociaux. La presse grand public relaye leur revendication, qui se résume en une phrase : légaliser le DPI-A pour améliorer la PMA. Cette pression est d’autant plus indécente que, scientifiquement, le bénéfice prêté au DPI-A n’est pas juste. Le généticien Stéphane Viville l’explique : « Sur le plan théorique, la sélection embryonnaire par le DPI-A ne tient pas ses promesses. Pire encore, elle pourrait, dans certains cas, réduire les chances globales de succès. »[2]

Nous entendons la souffrance des couples confrontés à l’infertilité, au parcours de PMA interminable, aux fausses couches répétées. Comment ne pas l’entendre ? Beaucoup d’entre nous connaissent l’épreuve de l’attente de l’enfant, de la maladie, de l’incertitude et de la souffrance. Mais la compassion pour une souffrance ne dispense pas de sonder éthiquement les moyens proposés pour y répondre.

Nous parlons d’enfants dont le patrimoine génétique et chromosomique aurait conduit à leur élimination avant même qu’ils aient une chance de naître. Nous parlons de nos enfants : Claire, Gaspard, Syméon, Philomène, Gabriel, Thaïs, Paola, Brune et tant d’autres. Comment ne pas comprendre, derrière la promotion du DPI-A, qu’il aurait mieux valu qu’ils ne viennent jamais au monde ? Pourquoi devons-nous, cinq ans plus tard, recommencer à justifier leur existence ?

« Une société qui autorise la sélection de ses membres selon leur patrimoine génétique se déshumanise »

Nous sommes les parents des enfants dont il est question lorsque l’on parle d’anomalies chromosomiques. Nous sommes les familles qui vivent chaque jour avec les conséquences concrètes des choix que la société envisage d’inscrire dans la loi.

Nous refusons que le débat soit confisqué par des lobbies. Nous refusons que la valeur d’une vie humaine soit appréciée à l’aune d’un résultat génétique. Nous refusons qu’une norme génétique s’impose.

Nos enfants ne sont pas des erreurs ni des malfaçons. Ils ont un prénom, un visage, une personnalité, une histoire. Ils ont leur place dans la société.

A l’heure où s’ouvre une nouvelle révision de la loi de bioéthique, nous demandons que la société n’oublie pas ce qu’elle avait reconnu en 2021 : une société qui autorise la sélection de ses membres selon leur patrimoine génétique se déshumanise.

Ce qui était un eugénisme hier l’est toujours aujourd’hui.