le 11 mai sur Facebook.
Lettre à mon député :
Monsieur le Député,
Je suis atteinte d’une ataxie de Friedreich , une maladie neuro dégénérative grave et incurable. Je suis en phase de plus en plus avancée pour reprendre les termes de la proposition de loi actuellement débattue à l’Assemblée nationale.
Le projet de loi dans sa forme actuelle vient répondre à ceux qui voudraient mourir. Tout sera fait pour faciliter cette démarche. Cependant la très grande majorité des malades très graves veut vivre, y compris les malades de Charcot que je côtoie en cure, quelle protection apporte ce projet de loi?
Pourquoi un délit d’entrave à l’euthanasie et rien pour empêcher d’inciter à mourir celui qui est fragilisé par la maladie, et très souvent isolé ?
Le budget alloué aux soins palliatifs est très insuffisant (pour comparaison 1,4 milliard c’est la somme qui avait été allouée pour pouvoir plonger dans la Seine au moment des Jeux Olympiques).
Permettez-moi de vous présenter mes inquiétudes.
Cet été je me suis trouvée en détresse : le mois d’août c’est le mois des vacances… ma maladie ne s’aggravait pas, mais j’étais seule, tout me devenait insupportable. La mort sociale, c’est elle qui enlève toute ressource pour supporter, et trouver moins lourde, la souffrance physique. Je veux vivre mais ce n’est pas facile.
Dans la difficulté c’est du soutien des autres dont j’ai besoin.
Ce qui nous aide, nous, les personnes malades, c’est d’abord le traitement de la souffrance, tant physique que morale, ensuite c’est d’être certaine que nous sommes uniques , qu’il nous suffit d’être, que nous pouvons compter sur vous pour nous aider à vivre.
Qui se permettrait, pendant une épreuve olympique de crier à l’athlète : «Visiblement tu souffres trop, arrête-toi ! » ?
Au contraire la foule l’encourage et c’est cela qui l’aide !
Sur un groupe Facebook de personnes atteintes de la même maladie que moi, une personne a annoncé partir mourir en Belgique. Imaginez ce que nous avons ressenti ! Et devant cet argument qui semble imparable : c’est sa volonté pour ne pas être un poids pour ses proches…
Cette loi et les critères très larges qu’elle pose me met sur un siège éjectable. Elle m’impose cette question : dois-tu demander ta mort ? Elle suggère ses propres réponses : ta vie n’a plus d’intérêt, tu ne sers plus à rien, tu n’es qu’un poids pour la société, regarde tes proches, tu veux les épuiser ?
Si la société admet la mort dans ces conditions, elle instille dans l’esprit de chacun l’idée que certaines vies ne vaudraient pas d’être vécues… Je l’entends déjà et je le reçois comme une gifle “Moi, si un jour je suis en fauteuil roulant, comme vous, je demande la mort!”
Et même, Sur Facebook, on m’a répondu : c’est égoïste de vouloir vivre si on doit peser sur les autres !
Cette loi cautionne ce discours validiste.
La mort ne peut être choisie que par défaut, ce n’est donc jamais un vrai choix. La dépendance est difficile à accepter, c’est une épreuve à surmonter. Ne croyez surtout pas que je veux souffrir !
En validant cette soi-disant «aide à mourir » par suicide assisté et euthanasie, la société abandonne ceux qui ont besoin d’être soutenus et encouragés à vivre.
Comme la plupart des malades qui veulent vivre j’ai besoin d’aide, de soutien, de soins, pas d’euthanasie !
Qui protègera notre droit légitime d’être aidés ? Qui protègera notre droit à vivre ? Qui nous dira : le poids ce n’est pas toi, c’est ta maladie, nous allons t’aider à le porter.
Certains poids ne se portent pas seul !
Sergyl Lafont 
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