Dans son Journal de la fin de vie, [Claire Fourcade] donne à voir les difficultés rencontrées par ces médecins qui ne cherchent pas à guérir mais à soigner, dans un monde où l’échec et la souffrance sont des anomalies.

Arthur de Dieuleveult

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juin 2025

Ayant survécu au siècle et aux hommes à qui il appartenait par la date de sa vie, Chateaubriand se « décourage[ait] de durer » et se désolait de ne pas avoir l’insouciance « d’un de ces vieux Arabes de rivage [qu’il a] rencontrés en Afrique ! Assis les jambes croisées sur une petite natte de corde, la tête enveloppée dans leur burnous, ils perdent leurs dernières heures à suivre des yeux, parmi l’azur du ciel, le beau phénicoptère qui vole le long des ruines de Carthage ; bercés du murmure de la vague, ils entr’oublient leur existence et chantent à voix basse une chanson de mer : ils vont mourir1.  » À ces mots font écho ceux de François Mitterrand qui s’interrogeait, la maladie venant : « Comment mourir ? Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s’en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face […]. Jamais peut-être le rapport à la mort n’a été si pauvre qu’en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d’exister, paraissent éluder le mystère. Ils ignorent qu’ils tarissent ainsi le goût de vivre d’une source essentielle2. »

Depuis trente ans qu’elle est médecin en soins palliatifs, Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, arpente la zone frontière entre la vie et la mort au chevet des plus vulnérables, de ceux qui se découragent de durer, de ceux qui voudraient éluder le mystère. Dans son Journal de la fin de vie, qui ne se lit pas comme un essai (elle ne théorise pas) ni comme un témoignage (elle est trop modeste), encore moins comme un réquisitoire (elle est trop douce), mais plutôt comme un cri du cœur, elle donne à voir les difficultés rencontrées par ces médecins qui ne cherchent pas à guérir mais à soigner, dans un monde où l’échec et la souffrance sont des anomalies.

Dans son livre, on trouve les grandes lignes de son combat mené pour le développement des soins palliatifs ; on médite sur le sens de ce « droit de mourir dans la dignité » qui n’enlèverait rien aux autres : « Nul n’est obligé de vouloir user de cette liberté de mourir. Mais comment est-il alors possible pour tous les autres, qui sont de loin les plus nombreux, de rester libres de ne pas se poser la question ? Est-il encore possible d’être libre de ne pas se demander s’il serait mieux pour soi, pour ses proches ou pour la société de préférer mourir que vivre cette vie ? » ; on saisit le malaise de ces soignants qui jugent que mélanger le sujet des soins palliatifs et celui de la mort provoquée, c’est mélanger le médical et le sociétal, c’est desservir le premier au profit du second, tant les soins palliatifs sont une médecine du « prendre soin » et du « non-abandon ». Or demander la mort, « n’est-ce pas parfois un appel au secours masqué par pudeur et désespoir3 » ?

Alors que les débats sur la fin de vie se sont intensifiés et se sont déplacés vers le Parlement, Claire Fourcade appelle à la présentation de deux textes de lois distincts : l’un sur les soins palliatifs, l’autre sur la mort provoquée – sur ce point, elle a été entendue. Claire Fourcade veut ainsi faire des soins palliatifs une cause nationale, sur le modèle britannique, et s’appuie pour cela sur le rapport de la Cour des comptes, qui souligne que « les besoins estimés de soins palliatifs ne seraient couverts qu’à hauteur de 50 % de leur estimation maximale, alors même que le droit d’accès aux soins palliatifs, reconnu par la loi Claeys-Leonetti, suppose une couverture de la totalité des besoins4 » et qui invite à sensibiliser le public à la culture palliative. Qui sait que « la loi actuelle donne la possibilité de refuser ou limiter les traitements mis en œuvre en même temps qu’elle impose aux soignants de soulager “quoi qu’il en coûte”, même si cela doit diminuer la conscience ou raccourcir la vie », écrit-elle, persuadée que la loi Claeys-Leonetti est un trésor national ? Évoquant l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, Paul Ricœur rappelait que les choix les plus difficiles sont ceux où l’on doit choisir non entre le bien et le mal, mais entre le gris et le gris. Comme dernier conseil de sagesse à ceux qui s’interrogeaient sur ce sujet difficile, il donnait celui-ci : « Veiller à égayer la pensée de la mort par l’accueil de la naissance et une salutation adressée à tout ce qui grandit et croît autour de nous5. » Tout est lié.

• 1. François-René de Chateaubriand, Mémoires d’outre-tombe [1848], t. I, éd. Maurice Levaillant et Georges Moulinier, Paris, Gallimard, 1947, p. 1034.
• 2. Marie de Hennezel, La Mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre [1995], préface de François Mitterrand, Paris, Pocket, 2006.
• 3. Paul Ricœur, « Accompagner la vie jusqu’à la mort », Esprit, mars-avril 2006.
• 4. Les Soins palliatifs. Une offre de soins à renforcer. Communication à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale [en ligne], Cour des comptes, juillet 2023.
• 5. P. Ricœur, « Accompagner la vie jusqu’à la mort », article cité.

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Fayard, 2025

360 p. 22,90 €