Interview de Clémence Pasquier sur LEGEND Media le 24 mars 2026.

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[00:00:00] Clémence : Je voulais poser la question de : « Est-ce que ça veut dire que je vais bientôt mourir ? » Il m’a dit : « Vous savez mademoiselle, maintenant on va plus parler en mois qu’en année ». Je comprends assez vite qu’une récidive d’un cancer, c’est jamais une bonne nouvelle. C’est pas que j’ai des pensées suicidaires, mais c’est que je considère que la mort, c’est la meilleure chose que je puisse me souhaiter. On n’est pas fait pour la mort, on est fait pour la vie. J’ai 27, 28 ans… moi j’arrive pas à imaginer ma fin de vie. Donc tout le travail du début d’un soin palliatif, ça a été d’imaginer ma fin de vie : comment j’aimerais que ça se passe ? Il y a plein de trucs trop bien à vivre, même quand on est en fin de vie et même quand on est en palliatif.

[00:00:29] Clémence : Bonjour, je m’appelle Clémence. Ça fait 10 ans que je vis avec un cancer qui s’est généralisé, et ça fait 3 ans que j’ai la chance d’être en soins palliatifs. Et ça paraît bizarre, mais je vais vous expliquer pourquoi. Et aujourd’hui, je vis toujours avec cette maladie, avec aussi cette approche de la mort qui a été très concrète à plusieurs moments. Et c’est cette histoire que je vais raconter sur Legend.

(Générique de l’émission)

[00:00:55] Lola : Bonjour à tous. Aujourd’hui, on reçoit Clémence qui, à seulement 21 ans, a été diagnostiquée d’un cancer. En France, il y a plus de 1 200 nouveaux cas de cancer qui sont diagnostiqués chaque jour selon l’Institut National du Cancer. Malheureusement, dans le cas de Clémence, son cancer s’est généralisé et elle vit aujourd’hui avec un cancer incurable. Elle est en soins palliatifs. Elle a accepté de venir en plateau pour nous raconter son parcours, les réalités auxquelles elle est confrontée en tant que jeune adulte avec un cancer incurable et surtout son rapport à la mort. C’est parti pour une nouvelle émission sur Legend Story. Je repasse derrière la caméra.

[00:01:21] Lola : Bonjour Clémence.

[00:01:23] Clémence : Bonjour Lola.

[00:01:24] Lola : Très contente de te recevoir. On voulait t’avoir depuis longtemps.

[00:01:27] Clémence : Ça a mis un peu de temps, mais j’ai fini par me décider.

[00:01:30] Lola : Alors, ça fait plus de 10 ans maintenant que tu vis avec un cancer. La maladie, elle a évolué, elle s’est malheureusement généralisée, et là tu es en soins palliatifs. Ça veut dire quoi concrètement que ton cancer est incurable ?

[00:01:41] Clémence : Ça veut dire effectivement qu’on ne peut plus guérir mon cancer. Et donc le palliatif, c’est le contraire de curatif. Donc c’est au moment où on n’est plus dans une logique de guérison. Bah, ça inverse beaucoup de choses dans la manière de soigner, parce qu’on peut toujours soigner. On ne peut plus guérir, mais on peut toujours soigner. Je suis en soins palliatifs depuis quasiment 3 ans, alors que mon cancer il est incurable depuis quasiment 6 ans presque. Mais quand je suis rentrée en soins palliatifs — on aura le temps d’en parler — mais c’est aussi parce que pendant un temps j’étais aussi en fin de vie, ce qui est différent d’incurable. On peut être avec un cancer incurable et vivre 50 ans… enfin en tout cas 10, 15, 50 ans… enfin voilà, j’en connais plein même. Et la fin de vie, c’est encore autre chose. Et le soin palliatif, c’est aussi l’accompagnement de la fin de vie, mais pas que.

[00:02:21] Lola : Et comment tu te sens face à tout ça, là, aujourd’hui ? Comment ça va ?

[00:02:25] Clémence : Bah aujourd’hui ça va. Ça n’a pas toujours été, et puis ça ne veut pas dire que tout est simple aujourd’hui parce que… bah je suis encore malade. Et ça se voit moins aujourd’hui même, enfin ça se voit moins que je suis en palliatif parce que la maladie marque moins mon visage, peut-être, qu’à un temps. Même peut-être qu’avant que je sois en soins palliatifs. Et puis comme je suis prise en charge d’une manière qui est très ajustée à ce que je veux vivre, bah aujourd’hui je suis bien. C’est-à-dire que j’ai moins d’effets secondaires de traitements, les traitements qu’on fait ils sont très ajustés à ce que je suis en capacité de vivre. Et donc je suis heureuse. Et donc du coup, ça fait que ça va. Ça ne veut pas dire qu’il n’y a pas de douleur parfois, il n’y a pas d’angoisse parfois, il n’y a pas des questions parfois, mais ça va.

[00:03:10] Lola : Tant mieux. Et alors on va… on va reparler de comment tout a commencé. En fait, c’est à 21 ans, tu faisais tes études à Lyon et tu voulais pleinement te consacrer à tes projets là-bas.

[00:03:19] Clémence : Oui, comme je savais que j’allais être à Lyon que pour un temps, j’avais fait un petit check-up médical avant de partir. Mais vraiment, c’était… je n’aurais jamais pu imaginer que quelques semaines après on parlerait de cancer. Et en fait, de fait, les choses se sont enchaînées. Et la première phase, était une phase, ouais, de sidération, parce que j’ai une médecin qui m’a annoncé que peut-être ce que les quelques symptômes que j’avais, que je pensais être je sais pas moi de l’eczéma ou des trucs comme ça, allaient peut-être être beaucoup plus sérieux que ça.

[00:03:51] Lola : C’était quoi les symptômes ?

[00:03:52] Clémence : J’avais vraiment pas grand-chose. J’avais des petits écoulements de mon sein gauche, et qui étaient cycliques. Donc en fait, il y a plein de moments où je ne m’en préoccupais même pas. Ça durait 3 jours, puis du coup je ne prenais pas le temps de consulter. Et donc ça a duré quasiment 1 an comme ça. Enfin, j’ai eu des symptômes 1 an avant le diagnostic, facile. Mais j’avais pas de douleur, je ne ressentais rien. Je ne ressentais rien d’inquiétant. Et en fait, il a fallu encore quasiment 2 mois le temps de faire des examens médicaux. En plus, comme j’étais jeune, il y a plein d’examens qui sont difficiles à faire. Les mammographies quand on est très jeune, elles ne rendent pas grand-chose parce qu’on ne voit pas bien, les tissus sont trop denses. Donc ça a mis du temps à être diagnostiqué. Je suis arrivée mi-septembre à Lyon et j’ai eu le diagnostic du fait que cétait un type de cancer du sein à la Toussaint, enfin fin octobre quoi. Donc quasiment 2 mois.

[00:04:41] Lola : Et tu réalises ce que ça implique d’avoir un cancer à… si jeune en fait ?

[00:04:45] Clémence : Comme c’est un cancer du sein, même si c’est un cancer un peu particulier, c’est pas une masse comme j’avais dans mon imaginaire. En fait, j’entends quand même beaucoup — je n’en parle pas tout de suite autour de moi — mais j’entends quand même beaucoup un peu le truc de « un cancer du sein on en guérit ». Enfin donc oui, je sais que c’est… enfin c’est un coup de massue et c’est surtout une sorte d’effondrement du projet que j’avais de mon année. C’est-à-dire que ça, c’est plutôt ça presque le plus difficile, c’est de me dire : « Punaise, je voulais faire une année de césure et en fait a priori ça ne va pas se passer comme prévu ». Donc ça c’est un peu dur, mais je ne m’inquiète pas tout de suite d’une gravité.

[00:05:00] Clémence : Je ne sais pas très bien comment le faire sentir, mais il y a un peu un côté de… puis moi je suis un peu… je suis un peu une bonne élève, donc je fais ce qu’on me dit. Donc on me dit d’aller à telle consultation, je vais à telle consultation, mais ça ne me préoccupe pas plus que ça. Je suis la marche à suivre. Comme je sais que du coup il va y avoir une phase difficile, il y a un peu une part de moi où je me dis : « OK, je vais serrer les dents, ça va être dur, mais après je vais reprendre ma vie ». Donc c’est dur, je ne dis pas que j’ai pas eu peur à ce moment-là, clairement j’ai eu peur, mais il y a une part de moi où c’est juste une mauvaise passe quoi. Voilà.

[00:05:41] Lola : Tu connais la cause de ce premier cancer ?

[00:05:44] Clémence : Non, en fait les cancers c’est rarement une seule cause. C’est multifactoriel, souvent c’est plusieurs causes dans le sens où il peut y avoir un peu d’environnemental, un peu de génétique, un peu de faute à pas de chance. Normalement c’est l’ADN qui change et il y a une cellule qui, tout d’un coup, commence à vriller. Mais souvent c’est parce qu’il y a eu plusieurs fois de suite des erreurs de recopie et qu’à un moment, bah en fait ça y est, le corps n’est plus capable de la libérer. Mais pourquoi moi à ce moment-là ça s’est déclenché ? J’en sais rien.

[00:06:14] Lola : Et tu crois qu’on aurait pu le détecter encore plus tôt ? Tu disais que pendant un an tu avais des écoulements et tu ne t’inquiétais pas plus que ça.

[00:06:21] Clémence : Peut-être. Oui, en soi, probablement qu’on aurait pu le détecter plus tôt si on avait peut-être poussé des diagnostics. Mais c’est vrai qu’il y a un peu le côté de : à 20 ans, on n’a pas de cancer du sein. Et d’ailleurs on me l’a redit, hein, au début de mon suivi à l’hôpital quand je commençais à avoir des rendez-vous. À chaque fois que je faisais une échographie, une mammographie et tout ça, et j’arrivais stressée à chaque fois, je pense que je l’ai entendu 10 fois, 15 fois : « Ne vous inquiétez pas mademoiselle, à 20 ans on n’a pas de cancer du sein quoi ». Donc oui, je pense que ça aurait pu être diagnostiqué plus tôt si on avait exploré cette piste qui paraissait trop grave pour les symptômes qu’il y avait. Et en même temps, ben en fait on aurait pu aussi me diagnostiquer plus tard. C’est-à-dire que si je n’avais pas fait ce check-up avant de partir à Lyon, ça se trouve j’aurais encore mis 6 mois, un an à me dire : « Bah quand même c’est étrange comme truc ». Enfin voilà.

[00:07:08] Lola : Et quel traitement ils t’ont proposé ?

[00:07:11] Clémence : Donc en fait on a cherché à faire une opération, mais comme moi c’était des toutes petites tumeurs qui étaient dans mes canaux galactophores — donc c’est dans le sein, c’est les canaux qui d’habitude amènent le lait, c’est ce que ça veut dire galactophore. Et donc la première année de maladie, j’ai eu tout ce temps de préparation de l’opération, l’opération et de la radiothérapie, donc des rayons, mais j’ai pas eu de chimio. Et après, donc j’étais en rémission. Et c’est seulement à ma récidive du cancer que j’ai eu des chimios.

[00:07:34] Lola : Et ils t’ont fait une ablation ou pas du tout ?

[00:07:37] Clémence : Non. Alors pareil, du fait que c’était pas une masse dans le sein, c’était seulement dans les canaux. Aujourd’hui — enfin je pense qu’on ne réalise pas, mais en oncologie la médecine avance à très, très grands pas — on a enlevé les tumeurs et pas enlevé le sein. C’est pas toujours possible, mais en l’occurrence moi, de fait, on a coupé des petits bouts de canaux et voilà.

[00:07:56] Lola : Et le temps parce que… tu vas guérir de ce cancer du sein au début. Ça te change quand même, c’est des habitudes dans ton quotidien ? Il y a des choses que tu ne peux pas faire ?

[00:08:04] Clémence : En fait, la première maladie, oui, ça change la donne, mais surtout parce que, bah c’est ce que je te disais, j’arrivais dans une nouvelle ville avec un peu un projet d’année de césure et que du coup j’ai pas pu le mettre en place. Mais la première année, je suis fatiguée, je pense que c’est surtout ça que je ressens. C’est-à-dire que je suis fatiguée, je suis stressée, mais j’ai assez peu de symptômes ni du cancer, ni d’effets secondaires des traitements. Mais le reste, finalement, j’ai vécu mon quotidien normalement. J’étais en cours à la fac, j’habitais chez moi, j’organisais des événements… enfin, mon quotidien était marqué par des rendez-vous à l’hôpital et puis j’ai eu une petite hospitalisation les jours autour de l’opération.

[00:08:41] Lola : Et quand on t’annonce que tu es en rémission, tu es comment pour toi ? C’est derrière toi tout ça ?

[00:08:46] Clémence : Ouais, alors de fait pour moi c’est une guérison — tout ce sur quoi je viens de te reprendre — c’est-à-dire que moi dans ma tête je me dis : « Ça y est, la parenthèse est fermée, je reprends ma vie telle qu’elle était ». On est en juin, donc moi l’été qui suit, je me dis… enfin c’est même pas conscient mais il y a une part de moi qui essaie de rattraper le temps perdu. Et en fait je crois pas que ce soit grave, parce que la rémission c’est pas une période facile. Il y a plein de gens pour qui en fait finalement psychologiquement c’est la rémission qui est la plus difficile, parce qu’on est moins cadré. Enfin, on a moins les rendez-vous réguliers de médecins qui peuvent aussi donner des réponses. On n’est plus dans ce rythme où de cette manière il ne faut pas trop réfléchir. Là c’est un peu le moment où toutes les questions explosent. Mais c’est vrai que moi, il y a un peu un côté de « ça y est quoi, c’est fini et c’est derrière moi ».

[00:09:27] Lola : Et alors donc tout l’été tu es en rémission, et malheureusement l’hiver qui suit on t’annonce une récidive. La maladie, ben, revient dans ta vie encore plus lourde qu’avant cette fois-ci.

[00:09:37] Clémence : Ouais. Ouais, en fait donc 5 mois après, 6 mois après, on m’annonce une récidive, mais je crois que je ne l’entends pas trop. Enfin pour le coup je pense que là j’ai une petite phase de déni. En fait on m’explique qu’on va devoir reprendre de la radiothérapie, donc ce qu’on avait fait juste au début de l’été. Il y a une part de moi où je suis en mode : « OK, c’est juste qu’on n’a peut-être pas fait assez en juin et donc on fait des petits suppléments de prévention ou je sais pas quoi ». Et je mets je pense quasiment deux semaines à comprendre qu’en fait si on fait des rayons, c’est que la maladie elle est revenue. En fait j’y pensais pas et je voulais pas trop réfléchir.

[00:10:03] Clémence : Mais je comprends assez vite qu’une récidive d’un cancer, c’est jamais une bonne nouvelle, parce qu’un cancer qui revient, ça veut dire qu’il est plus agressif potentiellement. De cette manière, ça veut dire que le système immunitaire il a pas su s’en débarrasser, donc potentiellement il est encore plus difficile à soigner. Donc assez vite, je comprends que non seulement la parenthèse je vais pas pouvoir la refermer, que peut-être elle va être plus longue que prévue et que peut-être ça va être plus grave que prévu.

[00:10:25] Lola : Les médecins, tu les sens plus inquiets ?

[00:10:28] Clémence : Assez vite, ouais. Peut-être pas dès le début, mais ça c’est peut-être ma phase de déni. Mais assez vite, notamment quand on commence à envisager les chimios. Moi, j’ai beaucoup de questions qui se fixent sur cette question : la chimio. La question de perdre mes cheveux m’inquiète beaucoup. Et c’est drôle parce qu’elle se fixe sur quelque chose de très extérieur, enfin presque futile — enfin même si c’est… pour une femme c’est très marquant, de la question des cheveux et tout. Donc aujourd’hui, j’essaie d’être plus douce avec moi-même et de me dire que c’était aussi légitime de se poser la question, mais moi c’est vraiment ça mon focus quoi. Et je pense que oui, mes médecins à côté sont à cran et j’arrive pas forcément à l’entendre, pas tout de suite en tout cas.

[00:11:00] Lola : On ne se rend pas vraiment compte quand on n’a pas… on n’a pas de cancer et que on entend chimio. Est-ce que tu peux nous expliquer vraiment ce que c’est et qu’est-ce qu’on te fait ? Je pense qu’il y a plein de gens qui imaginent pas.

[00:11:09] Clémence : Je pense qu’il y a aussi plein de gens qui ont vécu dans leur entourage des cancers, mais en fait des chimios il y en a plein, plein, plein de sortes. Donc ça dépend beaucoup des types de chimio. Mais le principe, c’est qu’en fait on fait une intraveineuse d’un produit qui cible toutes… enfin qui ont différentes manières de cibler, mais qui ciblent normalement toutes les cellules qui se reproduisent vite. En fait un cancer, c’est des cellules qui commencent à se reproduire de manière désordonnée. On injecte ce produit. Suivant les chimios, le rythme est différent. Ça peut être par exemple une fois par semaine, une fois toutes les 3 semaines, 3 jours à la suite toutes les 3 semaines… moi ma première chimio mon rythme c’était ça : c’était 3 jours toutes les 3 semaines. Mais j’ai eu des phases où j’avais une fois par semaine. Donc ça dépend beaucoup du type de produit. Et donc les effets secondaires de ces chimios sont très différents aussi des produits. Le moment en général se passe bien, c’est-à-dire qu’il faut juste attendre.

[00:11:58] Lola : Honnêtement, c’est une injection en fait ?

[00:12:00] Clémence : Ouais, c’est… c’est une injection. Alors on fait rarement dans le bras, c’est pas comme une piqûre, parce que ça abîmerait trop les veines. Donc on pose ce qu’on appelle un… un Port-a-Cath, c’est le truc sur lequel on va mettre le cathéter. Donc ça fait souvent une petite bosse, sur lequel après ça permet de faire arriver le produit directement dans les artères. Ça évite qu’on vienne trop abîmer les petites veines. Et donc souvent en fait on le porte tout le temps des traitements, même quand on fait pas de chimio, parce que ça évite de réopérer à chaque fois. Et en fait, du coup, bah en général on est dans un fauteuil ou dans un lit et pendant… on vient changer des poches et pendant 2-3 heures on attend que l’injection se passe. Et en général le moment de l’injection, ça se passe bien, il se passe pas grand-chose de plus quoi. Souvent c’est après que c’est plus compliqué.

[00:12:38] Lola : Et après justement, qu’est-ce que c’est… qu’est-ce que ton corps ressent ? Est-ce que mentalement aussi… je pense que je crois que c’est très difficile.

[00:12:45] Clémence : Ouais. Alors la première… moi je suis très stressée par cette question des cheveux là. Donc c’est un peu ça qui me préoccupe, enfin en tout cas psychologiquement c’est presque ça. J’ai… en fait j’ai l’impression de perdre une part de ma féminité. Donc c’est ça qui est difficile pour moi à ce moment-là.

[00:13:00] Lola : C’est obligatoire de perdre ses cheveux ?

[00:13:02] Clémence : Non. Et d’ailleurs moi je les ai pas vraiment perdus. En fait, ça dépend beaucoup des produits. Pour les produits qui sont moins alopéciants — donc qui font moins perdre les cheveux — on peut faire des protocoles. Par exemple, moi je portais un casque de froid, comme ça ça fait contracter les vaisseaux sanguins et comme ça ça… du crâne, et ça évite que les cheveux tombent. Donc moi j’ai dû me couper les cheveux très, très courts. Moi j’avais jamais imaginé me couper les cheveux, donc cétait un peu dur pour moi. J’avais choisi de donner mes cheveux, et ça pour moi c’était important qu’ils se retrouvent pas dans la poubelle, et pouvoir les donner à une assos qui fait des perruques pour les personnes qui ont des cancers. Ça avait beaucoup de sens pour moi. Quand je suis sortie de… du salon de coiffure, j’ai rejoint des amis et tout le monde m’a dit : « Ah ça te va trop bien et tout ». Et moi j’ai jamais trouvé que ça m’allait bien. Je crois que ça m’allait bien mais que pour moi c’était tellement marqué par le fait que c’était pas un choix, en fait. C’est pas compliqué, je les laisse repousser depuis que je fais plus de chimio, donc depuis 4 ans. J’ai eu les cheveux courts pendant 6 ans… enfin ouais non 5 ans. Alors du coup comme effets secondaires, ça dépendait vraiment des phases, mais la première chimio j’ai quand même été très amoindrie : vomissements, du mal à manger parce que des… toute la bouche, la déglutition plus difficile, beaucoup, beaucoup de fatigue. Même si je voulais pas trop le voir au début, au-delà des 3 jours de chimio, c’était souvent les jours qui suivaient j’étais quand même pas mal alitée. Et donc il fallait s’organiser aussi avec des amis qui puissent passer pour m’aider, pour m’aider à manger, pour m’aider à gérer le quotidien et tout.

[00:14:26] Lola : C’est principalement ça. Quelques mois plus tard, on va t’annoncer que ton cancer se généralise.

[00:14:32] Clémence : Hmmm…

[00:14:33] Lola : Ça veut dire quoi qu’il se généralise ?

[00:14:34] Clémence : Alors généralise, c’est un grand mot qui veut rien dire, et c’est peut-être pas ça qu’on me dit d’ailleurs au début. En fait, ce qu’on me dit c’est que j’ai des métastases dans mon… sur mon poumon, sur un lobe de mon poumon. Et donc ça veut dire que le cancer qui était initialement à un seul endroit est maintenant dans deux endroits. Et donc à partir du moment où il est dans deux endroits, sans forcément qu’il soit généralisé, parce que ça veut dire qu’il y a des cellules qui se sont détachées de la première zone touchée pour aller dans une autre. Et que oui, on va pouvoir traiter cette nouvelle zone. Moi j’ai été opérée, j’ai un petit bout de lobe de poumon en moins, mais on vit très bien avec un tiers de poumon en moins, il y a aucun problème.

[00:15:00] Clémence : Mais ça veut dire que du coup, le cancer est capable de se déplacer. Et donc, potentiellement, d’aller n’importe où. Et donc, c’est ça qui fait que c’est une généralisation. C’est-à-dire que, à partir de ce moment-là, on ne pourra plus seulement traiter localement, mais il va falloir traiter tout le corps. Parce qu’on se dit que s’il y en a eu à deux endroits, il peut y en avoir partout. Et donc, c’est là que le combat change de dimension.

[00:15:23] Lola : Et là, tu te dis quoi ? « Je vais mourir » ?

[00:15:25] Clémence : Pas encore. En fait, j’ai une phase de… je suis très combative. Je me dis : « OK, bon bah, on va y aller ». Et puis, j’ai des médecins qui sont hyper encourageants, qui me disent : « On a des solutions, on a des traitements, on va tester ça ». Et moi, je leur fais une confiance aveugle. Donc, je me dis : « S’ils disent qu’on va tester ça et que ça va marcher, ça va marcher ». Donc, je suis encore dans cette dynamique de « on va gagner ».

[00:15:47] Lola : Et comment tes proches, tes parents, tes amis, comment ils réagissent à tout ça ? Parce que c’est quand même… c’est lourd.

[00:15:53] Clémence : Ouais, c’est lourd. Mes parents, ils sont… ils sont admirables. Ils sont très présents, mais ils me laissent aussi ma place d’adulte. C’est-à-dire que je ne suis pas retournée vivre chez eux tout de suite. J’ai gardé mon appart à Lyon, j’ai gardé ma vie. Et ils venaient me voir, ils m’accompagnaient aux rendez-vous importants, mais ils me laissaient vivre ma vie de jeune femme de 22-23 ans. Et mes amis, ils ont été… ils ont été incroyables. J’ai une bande d’amis qui s’est relayée pour venir faire les courses, pour venir faire le ménage, pour venir juste passer une soirée à regarder un film quand j’avais pas la force de sortir. Et en fait, je me suis jamais sentie seule. Et je pense que c’est ça qui m’a sauvée au début.

[00:16:32] Lola : C’est précieux. Et à quel moment la situation bascule vraiment ? Quand est-ce qu’on te parle pour la première fois de « soins palliatifs » ?

[00:16:40] Clémence : Alors, c’est un peu plus tard. On est en 2021. Ça fait donc plusieurs années que j’enchaîne les traitements, les chimios, les rémissions courtes… et là, j’ai une nouvelle récidive, mais cette fois, elle est très agressive. J’ai des métastases au cerveau, j’en ai aux os, j’en ai un peu partout. Et là, mon oncologue, que je voyais depuis le début, il change de ton. On sent que… bah, on arrive au bout de ce qu’il sait faire en curatif. Et un jour, il me dit : « Clémence, je pense qu’il serait temps de rencontrer l’équipe de soins palliatifs ».

[00:17:15] Lola : Qu’est-ce que tu ressens à ce moment-là ? Parce que dans l’imaginaire collectif, « soins palliatifs », ça veut dire « c’est la fin ».

[00:17:21] Clémence : Ah bah là, c’est le choc. Pour moi, soins palliatifs = mourir dans les 15 jours. C’est vraiment l’image que j’en avais. Donc, je me dis : « Ça y est, c’est fini ». Je l’ai vécu comme un abandon de la part de mon oncologue. J’avais l’impression qu’il me disait : « J’ai plus rien pour toi, je te refile à l’équipe d’à côté parce que je peux plus rien faire ». C’était hyper violent. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Je me suis dit : « J’ai 27 ans, c’est pas possible que ce soit déjà la fin ».

[00:17:50] Lola : Et finalement, comment se passe la première rencontre avec cette équipe ?

[00:17:54] Clémence : Alors, j’y suis allée à reculons, vraiment. Et je suis tombée sur un médecin, un médecin de soins palliatifs, qui a eu des mots incroyables. La première chose qu’il m’a dite, c’est : « Clémence, on n’est pas là pour vous regarder mourir, on est là pour vous aider à vivre le mieux possible le temps qu’il reste ». Et là, ça a tout changé. Il m’a expliqué que le palliatif, c’est pas juste la morphine et le lit d’hôpital. C’est prendre en compte la douleur physique, bien sûr, mais aussi la souffrance psychologique, sociale, spirituelle. C’est du « sur-mesure » pour que la vie reste belle, malgré tout.

[00:18:32] Lola : C’est là que tu as commencé à voir les choses différemment ?

[00:18:35] Clémence : Oui, parce qu’en fait, ils m’ont redonné du pouvoir. En curatif, tu subis les protocoles. On te dit : « On fait ça, puis ça, puis ça ». En palliatif, on m’a demandé : « Toi, Clémence, qu’est-ce qui est important pour toi aujourd’hui ? Qu’est-ce que tu as envie de vivre ? ». Et ça, c’était révolutionnaire pour moi. On a arrêté les traitements qui me rendaient trop malade pour privilégier des traitements qui me permettaient d’avoir de l’énergie pour voir mes amis, pour voyager un peu, pour vivre, tout simplement.

[00:19:04] Lola : Tu parlais tout à l’heure du fait que tu avais eu des pensées… pas forcément suicidaires, mais que la mort te semblait être une option « préférable » à un moment donné. C’était quand ?

[00:19:15] Clémence : C’était juste avant de rentrer en soins palliatifs. J’étais dans une souffrance telle, physiquement et moralement… J’avais tellement mal, je ne pouvais plus manger, je ne pouvais plus bouger. Et là, je me suis dit : « Si c’est ça la vie, je n’en veux plus ». C’est pas que je voulais me tuer, c’est que je voulais que la douleur s’arrête. Et la seule issue que je voyais, c’était la mort. C’est une sensation de saturation totale.

[00:19:42] Lola : Et les soins palliatifs ont réussi à apaiser cette douleur ?

[00:19:46] Clémence : Complètement. À partir du moment où on a mis en place un protocole antidouleur efficace et qu’on a remis du sens dans mes journées, l’envie de vivre est revenue. C’est ça qui est paradoxal : c’est en acceptant que j’allais mourir que j’ai recommencé à vivre.

[00:20:01] Lola : Et alors, comment tu l’as annoncé à tes proches que tu passais en soins palliatifs ? Est-ce que tu as employé ce mot-là ?

[00:20:08] Clémence : Ouais, j’ai fini par l’employer parce que je trouve que c’est important de mettre des mots sur les choses. Mais au début, j’ai dit : « On change de stratégie ». J’ai dit à mes parents : « On arrête de s’acharner sur la guérison, et on va se concentrer sur mon confort ». Et en fait, mes parents, ils ont été hyper soulagés. Parce qu’ils me voyaient tellement souffrir avec les chimios qui ne marchaient plus, qu’ils préféraient me voir « bien » en palliatif que « mourante » en curatif. Mes amis, ça a été un peu plus dur pour eux de comprendre. Pour certains, c’était comme si je baissais les bras. Il a fallu que je leur explique que non, c’est pas baisser les bras, c’est juste changer de combat. C’est plus le combat contre la maladie, c’est le combat pour la vie, pour la qualité de vie.

[00:20:53] Lola : C’est une nuance qui est hyper importante. Et du coup, ça change quoi dans ton quotidien, concrètement, d’être en soins palliatifs ?

[00:21:00] Clémence : Bah, déjà, j’ai une équipe mobile qui vient chez moi. J’ai une infirmière qui passe régulièrement, j’ai un médecin que je peux appeler n’importe quand si j’ai une douleur qui remonte. Et puis, surtout, on a réévalué tous mes traitements. Par exemple, on a arrêté des médicaments qui avaient trop d’effets secondaires et qui n’apportaient plus grand-chose. Et là, j’ai retrouvé de l’énergie. J’ai pu recommencer à sortir, à voir des gens, à faire des petits projets. C’est ça qui est fou : en étant en soins palliatifs, j’ai eu une « renaissance ».

[00:21:35] Lola : Une renaissance… c’est fort comme mot. Et ton rapport à la mort, il a évolué comment à ce moment-là ?

[00:21:42] Clémence : Il a beaucoup évolué. Avant, la mort c’était un trou noir, un truc qui me faisait horreur. Et puis, en soins palliatifs, on en parle. On en parle normalement. On m’a demandé : « Clémence, si ton cœur s’arrête, qu’est-ce qu’on fait ? Est-ce que tu veux qu’on te réanime ou pas ? ». Au début, c’est violent comme question. Et puis, en fait, ça apaise. Parce que tu te dis que c’est toi qui décides. Tu n’es plus une victime de la médecine, tu es actrice de ta propre fin. Et aujourd’hui, la mort, je la vois comme une étape. Une étape qui fait peur, certes, mais qui est apprivoisée.

[00:22:21] Lola : Tu as déjà préparé tes obsèques, par exemple ?

[00:22:24] Clémence : Oui. Et ça a été un moment hyper fort. J’ai choisi les musiques, j’ai choisi les textes. J’ai même écrit une lettre pour mes proches. Et en fait, une fois que c’est fait, on n’a plus besoin d’y penser. C’est « rangé » dans un coin de ma tête. Et du coup, ça libère de la place pour vivre l’instant présent. C’est paradoxal, mais de préparer ma mort, ça m’a permis de ne plus y penser tout le temps.

[00:22:50] Lola : C’est incroyable cette sérénité que tu dégages. Et tes amis, comment ils gèrent ça ? Le fait que tu leur parles de tes obsèques, par exemple ?

[00:22:58] Clémence : Ça dépend des amis. Il y en a avec qui on peut en rire, même. On fait des blagues un peu noires, ça aide à dédramatiser. Et puis, il y en a pour qui c’est plus difficile, alors j’évite d’en parler trop avec eux. Je m’adapte à chacun. Mais globalement, mes amis sont hyper présents. On vit des moments d’une intensité folle. On se dit les choses, on ne remet plus rien à demain. On s’aime, et on se le dit.

[00:23:25] Lola : Tu as l’impression de vivre « mieux » que les gens qui sont en bonne santé et qui ne pensent pas à la mort ?

[00:23:31] Clémence : Je ne sais pas si je vis « mieux », mais je vis plus consciemment. Je ne perds plus mon temps avec des futilités. Je ne m’énerve plus pour un train en retard ou une petite contrariété. Je savoure chaque rayon de soleil, chaque café avec une amie. C’est une forme de gratitude permanente. C’est un cadeau que la maladie m’a fait, au milieu de tout ce marasme.

[00:23:55] Lola : C’est une belle leçon de vie. Et au niveau spirituel, est-ce que tu t’es posé des questions ? Est-ce que tu crois en quelque chose ?

[00:24:02] Clémence : Oui, beaucoup. Je suis croyante, je suis catholique. Et ma foi, elle a été un pilier immense dans ce parcours. Ça ne veut pas dire que je n’ai pas eu des moments de colère contre Dieu, hein. J’ai crié : « Pourquoi moi ? Pourquoi à 21 ans ? ». Mais aujourd’hui, ma foi, c’est ce qui me donne l’espérance qu’il y a quelque chose après. Que la mort, c’est pas la fin de tout. C’est un passage vers autre chose. Et ça, ça m’enlève une grande partie de l’angoisse.

[00:24:32] Lola : Et tu n’as pas peur de la souffrance physique au moment du passage ?

[00:24:36] Clémence : Si, c’est ma seule vraie peur. J’ai pas peur d’être morte, j’ai peur de mourir, de l’acte de mourir. Mais là encore, les soins palliatifs me rassurent. Je sais qu’il existe des moyens, comme la sédation profonde et continue, si la douleur devient insupportable. Je sais qu’on ne me laissera pas souffrir. Et ça, c’est un filet de sécurité qui me permet d’avancer sereinement.

[00:25:01] Lola : Tu parlais de sédation profonde, c’est un sujet qui revient beaucoup dans l’actualité avec la question de la fin de vie. Quelle est ta position là-dessus, toi qui es directement concernée ?

[00:25:12] Clémence : C’est une question complexe. Moi, ce que je vois, c’est qu’on a souvent peur de la souffrance plus que de la mort elle-même. La loi actuelle permet déjà beaucoup de choses pour ne pas laisser les gens souffrir. La sédation profonde, c’est quand on t’endort pour que tu ne sentes plus une douleur qu’on n’arrive pas à calmer autrement. C’est très différent de l’euthanasie, où on provoque la mort. En soins palliatifs, on cherche à ce que la mort vienne naturellement, mais sans douleur. Et moi, je tiens à ce que ce temps de la fin soit respecté, parce que j’ai vu des moments d’une beauté incroyable dans les derniers jours de certains patients que j’ai croisés. Des réconciliations, des mots dits au dernier moment… Si on abrège trop vite, on rate peut-être ces moments-là.

[00:26:02] Lola : Tu as rencontré d’autres jeunes dans ton cas ?

[00:26:05] Clémence : Oui, et c’est ce qui m’a poussée à témoigner sur les réseaux sociaux. Parce qu’on se sent très seul quand on a un cancer à 20 ans. Tes potes parlent de leurs partiels, de leurs premiers jobs, de leurs histoires d’amour… et toi tu parles de protocoles de chimio et de métastases. C’est un décalage immense. J’ai eu besoin de trouver une « communauté » pour ne pas devenir folle. Et aujourd’hui, j’essaie d’être cette personne ressource pour d’autres jeunes qui reçoivent ce diagnostic de « incurable ». Pour leur dire : « Regarde, je suis en soins palliatifs et je suis là, je souris, je vis ».

[00:26:45] Lola : C’est ce qui t’a donné envie d’écrire un livre, aussi ?

[00:26:48] Clémence : Oui, j’ai eu besoin de laisser une trace. Pas par orgueil, mais pour dire que ma vie, même courte, elle a eu du sens. Le livre, c’est une manière de raconter ce chemin, de l’ombre vers la lumière. Parce que c’est vraiment ça : j’ai traversé des moments d’ombre absolue, de désespoir noir, pour arriver à cette forme de paix aujourd’hui. Et je me dis que si ça peut aider ne serait-ce qu’une personne à avoir moins peur de la maladie ou de la mort, alors tout ça n’aura pas été pour rien.

[00:27:22] Lola : Ton livre s’appelle comment ?

[00:27:24] Clémence : Vivre avec, tout simplement. Parce que c’est ça la réalité : on ne gagne pas toujours contre le cancer, mais on peut apprendre à vivre avec. Jusqu’au bout. On n’est pas « un cancer », on est une personne qui a un cancer. Et cette nuance, elle change tout dans le regard qu’on porte sur soi-même.

[00:27:45] Lola : Est-ce qu’il y a des choses que tu regrettes de ne pas avoir faites ?

[00:27:49] Clémence : Franchement ? Non. Au début, j’avais une liste de trucs à faire avant de mourir, tu sais, la fameuse « bucket list ». Je voulais aller au Japon, sauter en parachute… Et puis en fait, avec la fatigue, j’ai réalisé que mes vraies priorités étaient ailleurs. Mes « exploits », aujourd’hui, c’est de réussir à faire un bon repas pour mes amis, ou de passer une heure à discuter avec ma petite sœur. Le bonheur s’est déplacé vers des choses très simples, très accessibles. Je n’ai aucun regret parce que je me sens « remplie » de tout l’amour que j’ai reçu et donné.

[00:28:30] Lola : C’est très beau ce que tu dis. Tu parlais de ta petite sœur, comment elle vit ça, elle qui est plus jeune ?

[00:28:37] Clémence : C’est difficile pour elle. On est très proches. Elle a vu sa grande sœur, son modèle, s’affaiblir. Mais on a une communication très libre. Elle me pose toutes ses questions, même les plus dures. On a pleuré ensemble, on a ri ensemble de trucs absurdes liés à la maladie. Je pense qu’elle a une maturité incroyable pour son âge maintenant. Elle sait ce qui est essentiel. Mais bien sûr, c’est une épreuve. Je m’inquiète souvent pour « l’après » pour eux, mes parents et elle. Mais ils me rassurent en me disant que c’est moi qui leur donne la force.

[00:29:15] Lola : C’est souvent le cas, l’entourage puise sa force chez le malade. Est-ce qu’il y a des phrases que les gens te disent et qui t’énervent ? Le fameux « Courage, tu es une guerrière », par exemple ?

[00:29:28] Clémence : (Rires) Ah oui, le lexique de la guerre ! « Tu vas te battre », « Tu es une guerrière », « Tu vas vaincre ». Je sais que c’est dit avec bienveillance, mais c’est hyper culpabilisant. Parce que si la maladie progresse, ça veut dire quoi ? Que j’ai pas assez lutté ? Que j’ai été une mauvaise soldate ? Non, le cancer c’est pas une question de volonté. On peut être la personne la plus courageuse du monde et mourir quand même. Je préfère quand on me dit : « Je suis là avec toi », tout simplement. Pas besoin de me demander d’être une héroïne. Juste Clémence.

[00:30:01] Lola : C’est vrai que ce vocabulaire héroïque met une pression énorme sur les épaules des malades. Est-ce que tu as l’impression qu’on pose un regard différent sur toi quand on sait que tu es en soins palliatifs ? Est-ce que les gens changent de comportement ?

[00:30:15] Clémence : Oui, parfois. Il y a deux réactions extrêmes : soit la fuite, parce que les gens ne savent pas quoi dire et que la mort leur fait trop peur, soit une sorte de pitié qui m’est insupportable. Les gens qui te regardent avec des yeux de chien battu en penchant la tête… j’ai juste envie de leur dire : « Je suis toujours là, je ne suis pas encore un fantôme ! ». Mais heureusement, mes vrais amis, ceux qui me connaissent vraiment, ils n’ont pas changé. On continue de s’engueuler pour des bêtises, de se raconter des potins… C’est ce qui me maintient dans la « vraie » vie.

[00:30:48] Lola : Tu parlais de ton compte Instagram et de ton témoignage. Qu’est-ce que ça t’apporte, concrètement, de partager tout ça avec des milliers d’inconnus ?

[00:30:57] Clémence : Ça m’apporte un sentiment d’utilité sociale que j’avais peur de perdre en arrêtant de travailler. Quand je reçois un message d’une maman dont la fille est malade et qui me dit : « Grâce à votre vidéo, on a pu enfin parler de la fin de vie ensemble », je me dis que mon épreuve sert à quelque chose. Et puis, ça me force à mettre des mots sur ce que je vis. C’est presque thérapeutique. Ça m’oblige à chercher la lumière, même les jours où c’est plus gris, parce que je sais que je suis lue.

[00:31:28] Lola : Et comment tu gères les jours « gris » justement ? Quand la douleur est trop forte ou que le moral flanche ?

[00:31:35] Clémence : J’accepte. C’est peut-être ça la plus grande leçon : arrêter de lutter contre mes émotions. Si j’ai envie de pleurer toute la journée sous ma couette, je le fais. Je ne me force plus à « faire bonne figure » pour rassurer les autres. Et bizarrement, quand on arrête de résister à la tristesse, elle passe plus vite. Je m’autorise à être vulnérable. Et puis, j’ai mes petits rituels : écouter de la musique, regarder la lumière sur les arbres… des toutes petites choses qui me ramènent au présent.

[00:32:05] Lola : Tu as une chanson ou une œuvre qui t’accompagne particulièrement en ce moment ?

[00:32:10] Clémence : J’écoute beaucoup de musique sacrée, du Bach notamment. Il y a une dimension d’éternité là-dedans qui m’apaise. Mais j’aime aussi la chanson française, des textes qui parlent de la vie simple. Et puis le silence. J’ai appris à aimer le silence. En soins palliatifs, on redécouvre la valeur du silence partagé. On n’a pas toujours besoin de parler pour être ensemble.

[00:32:35] Lola : Est-ce que tu as déjà pensé à ce que tu voudrais qu’on retienne de toi ? Quel message tu aimerais laisser à ceux qui vont voir cette interview ?

[00:32:45] Clémence : J’aimerais qu’on retienne que la vie est une chance, même quand elle est cabossée. Qu’on peut être heureux en étant malade. Que la vulnérabilité n’est pas une faiblesse, mais une porte d’entrée vers une relation plus vraie avec les autres. Et surtout, n’attendez pas d’être au pied du mur pour vous dire que vous vous aimez. C’est tellement cliché de dire « profitez de chaque instant », mais c’est la seule vérité qui compte à la fin. Ne remettez pas à plus tard les mots importants.

[00:33:18] Lola : C’est un message très fort. Tu as l’impression que ta maladie a « nettoyé » tes relations sociales ?

[00:33:25] Clémence : Oh que oui ! Le tri se fait tout seul. Ceux qui ne supportent pas la réalité de la souffrance partent, et c’est pas grave. Ça laisse de la place pour ceux qui restent. Mes relations aujourd’hui sont d’une qualité que je n’aurais jamais connue sans la maladie. Il n’y a plus de masques, plus de faux-semblants. On va droit à l’essentiel. C’est une forme de dépouillement, mais un dépouillement qui enrichit.

[00:33:52] Lola : Est-ce qu’il y a un sujet dont on ne parle pas assez selon toi, concernant le cancer chez les jeunes adultes ?

[00:33:58] Clémence : La sexualité, la vie sentimentale. C’est un tabou total. Quand on a un cancer à 25 ans, on a toujours des désirs, on a toujours envie de plaire, d’aimer, d’être aimée. Mais entre les traitements qui transforment le corps et l’étiquette « malade », c’est un parcours du combattant. Comment on rencontre quelqu’un quand on sait qu’on n’a pas d’avenir à long terme ? Comment on parle de son corps mutilé ? Ce sont des questions hyper douloureuses dont on ne parle presque jamais à l’hôpital.

[00:34:30] Lola : Tu as réussi à vivre des histoires d’amour malgré tout ça ?

[00:34:34] Clémence : J’ai eu des moments… de très belles rencontres. Mais c’est vrai que c’est difficile de se projeter. Aujourd’hui, mon énergie est ailleurs, mais je sais que pour beaucoup de jeunes malades, c’est une souffrance immense, cette solitude affective et ce sentiment de ne plus être désirable. On a besoin qu’on nous regarde comme des hommes et des femmes, pas juste comme des dossiers médicaux.

[00:35:01] Lola : C’est un sujet tellement important, et c’est vrai qu’on l’occulte souvent derrière l’urgence vitale. Est-ce qu’il y a des moments où tu as l’impression que ton corps te trahit, ou au contraire, est-ce que tu as fini par faire la paix avec lui malgré tout ce qu’il t’a fait subir ?

[00:35:16] Clémence : C’est une relation de « je t’aime, moi non plus ». Il y a eu des phases de haine pure, où je ne pouvais plus me voir dans un miroir. Les cicatrices, la perte de poids, le teint gris… j’avais l’impression d’habiter une carcasse qui me lâchait de partout. Et puis, bizarrement, en soins palliatifs, j’ai redécouvert une forme de douceur envers mon corps. Parce qu’on s’occupe enfin de lui pour lui faire du bien : des massages, des soins de confort, de la réflexologie… On ne le regarde plus seulement comme un objet de laboratoire qu’on bombarde de produits toxiques. Aujourd’hui, je le remercie de tenir encore le coup, de me permettre de respirer, de parler, d’être là avec toi. C’est une réconciliation fragile, mais elle est là.

[00:36:03] Lola : Et par rapport à ton identité de femme, tu te sens comment aujourd’hui ?

[00:36:08] Clémence : Je me sens femme, différemment. J’ai appris que ma féminité ne résidait pas dans mes cheveux ou dans la perfection de ma peau. Elle est dans mon regard, dans ma voix, dans ma manière d’être au monde. C’est une féminité plus intérieure, plus profonde. Bon, ça ne m’empêche pas de mettre du rouge à lèvres ou de choisir une jolie robe pour venir te voir ! C’est important de garder ces petits rituels qui nous rattachent à notre identité sociale.

[00:36:38] Lola : Tu as une force de caractère impressionnante. Tu parlais de ton entourage, est-ce que tu as parfois dû porter leur propre douleur ? Est-ce que c’est toi qui les as consolés ?

[00:36:49] Clémence : Souvent. Et c’est un poids, il ne faut pas se mentir. Parfois, j’ai juste envie de crier ma propre peur, mais je vois l’angoisse dans les yeux de ma mère ou de mes amis, et je me retiens. Je deviens le pilier pour ne pas qu’ils s’effondrent. C’est pour ça que les soins palliatifs sont essentiels, parce qu’ils proposent aussi un suivi pour les proches. Ils leur disent : « Vous avez le droit d’être épuisés, vous avez le droit d’avoir peur ». Ça me décharge d’une partie de cette responsabilité. Je ne peux pas être à la fois la mourante et la psychologue de toute la famille.

[00:37:24] Lola : On parle souvent de « testament spirituel » ou de « dernières volontés ». Si tu avais un conseil à donner à quelqu’un qui vient d’apprendre qu’il est en phase terminale, qu’est-ce que ce serait ?

[00:37:37] Clémence : Je lui dirais de ne pas rester seul. La solitude, c’est le terreau du désespoir. Va chercher de l’aide, pas seulement médicale, mais humaine. Et puis, je lui dirais de s’autoriser à vivre jusqu’au bout. Ne commence pas à mourir avant l’heure. Si tu as encore un mois, vis ce mois à 100 %. Fais ce qui te met en joie, même si c’est juste manger une glace au soleil. On a tendance à se figer dès qu’on entend le mot « fin », mais la vie s’arrête seulement au dernier souffle. Entre-temps, il y a de l’espace pour de la joie.

[00:38:15] Lola : C’est magnifique. Tu as l’impression que la société française progresse sur ces sujets de la mort et de la fin de vie ?

[00:38:22] Clémence : On part de loin. On est dans une société qui cache la mort, qui la médicalise à outrance, qui veut la gommer. On veut rester jeunes et performants pour toujours. La mort, c’est l’échec ultime dans notre imaginaire moderne. Alors que c’est juste la condition humaine. On a besoin de remettre de la vie dans la mort, de se réapproprier ces moments. J’espère que mon témoignage participe un peu à briser ce tabou, à montrer que la fin de vie peut aussi être un temps de paix et de transmission.

[00:38:55] Lola : Tu parles souvent de « vivre avec » le cancer. Est-ce qu’il y a une part de toi qui espère encore un miracle, ou est-ce que tu as totalement intégré l’issue ?

[00:39:06] Clémence : L’espoir change de forme. J’espère plus un miracle médical qui me guérirait du jour au lendemain, je ne suis pas naïve. Mais j’espère le « miracle » de chaque journée supplémentaire. J’espère que je n’aurai pas trop mal demain. J’espère que je pourrai encore rire avec ma sœur la semaine prochaine. L’espoir, c’est ce qui nous fait tenir debout, mais il ne doit pas nous empêcher de regarder la réalité en face. Je vis avec cette double pensée : je sais que je vais mourir bientôt, et en même temps, je fais des projets pour demain. C’est un équilibre permanent.

[00:39:45] Lola : On arrive bientôt à la fin de notre échange. Est-ce qu’il y a une question que je ne t’ai pas posée et que tu aimerais aborder ?

[00:39:53] Clémence : Peut-être sur l’importance de l’humour. On croit que dans les couloirs des soins palliatifs, tout le monde pleure. Mais on n’a jamais autant ri qu’en équipe mobile de soins palliatifs !

[00:40:01] Clémence : On rit parce que l’absurde de la situation nous dépasse parfois. On rit pour décharger la pression. L’humour, c’est une politesse du désespoir, mais c’est surtout une arme de résistance massive. Rire de la mort, c’est lui enlever un peu de son pouvoir. Et je trouve qu’on ne dit pas assez à quel point la vie peut être joyeuse, même dans un service de soins palliatifs. Il y a des fêtes, il y a des verres de vin partagés, il y a de la vie, quoi ! C’est pas un mouroir, c’est un lieu de vie jusqu’au bout.

[00:40:34] Lola : C’est une image très différente de celle qu’on s’en fait. Tu parlais de « vivre avec » le cancer, mais est-ce qu’il y a des moments où tu oublies que tu es malade ?

[00:40:43] Clémence : Oui, heureusement ! Quand je suis lancée dans une discussion passionnée avec des amis, quand je regarde un film qui me captive, ou quand je suis en train d’écrire… là, la maladie s’efface. Je redeviens juste Clémence. Ce sont des parenthèses de liberté absolue. Et c’est pour ces moments-là que je me bats pour avoir le moins de douleurs possible. Pour que mon esprit puisse s’évader de mon corps malade.

[00:41:09] Lola : Qu’est-ce qui te rend la plus fière aujourd’hui, quand tu regardes le chemin parcouru depuis tes 21 ans ?

[00:41:15] Clémence : Je suis fière de ne pas être devenue amère. J’aurais pu en vouloir à la terre entière, devenir une personne colérique, aigrie par l’injustice de ce qui m’arrive. Et finalement, j’ai réussi à transformer cette épreuve en quelque chose de fécond. Je suis fière d’avoir gardé mon cœur ouvert, malgré tout. Et je suis fière de la femme que je suis devenue, même si c’est une femme qui va mourir jeune. Elle a une densité que la Clémence de 20 ans n’avait pas.

[00:41:45] Lola : Tu parlais de Lyon tout à l’heure, tu y vis toujours ? C’est une ville qui compte pour toi dans ton parcours ?

[00:41:51] Clémence : Oui, j’y suis toujours. C’est là que tout a commencé, là que j’ai mes racines médicales et amicales. J’aime cette ville, j’aime me promener sur les quais quand j’en ai la force. C’est mon décor de vie, et c’est là que je finirai mon chemin, sereinement. C’est important d’avoir un « chez-soi » où on se sent en sécurité pour affronter la tempête.

[00:42:15] Lola : Est-ce que tu as un message pour les soignants qui nous regardent ? Ceux qui sont en première ligne ?

[00:42:21] Clémence : Oh là là, oui ! Merci. Merci d’être là, merci de ne pas nous regarder comme des numéros. Ce qui fait la différence pour un patient, c’est pas seulement la technicité du soin, c’est l’humanité. Un regard, une main posée sur l’épaule, une minute de plus pour écouter une angoisse… ça vaut toutes les chimios du monde. Ne perdez pas cette étincelle d’humanité, c’est votre plus beau médicament.

[00:42:48] Lola : Tu as l’impression que le système de santé est assez formé à cet aspect humain, justement ?

[00:42:54] Clémence : On sent que les soignants sont à bout de souffle, qu’ils manquent de temps. C’est un système qui privilégie la rentabilité et l’acte technique. Le temps de l’écoute n’est pas « rentable » dans les tableurs Excel des hôpitaux. Et c’est un drame. Parce que soigner, c’est aussi prendre soin. Les soins palliatifs l’ont compris, mais il faudrait que cette philosophie infuse dans tous les services, de l’oncologie à la gériatrie.

[00:43:24] Lola : Tu disais tout à l’heure que tu avais eu une phase de déni au début de ta récidive. Est-ce que tu penses que le déni est nécessaire, parfois ?

[00:43:32] Clémence : Absolument. Le déni, c’est un mécanisme de défense du cerveau quand la réalité est trop brutale pour être encaissée d’un coup. C’est comme un fusible qui saute pour éviter que tout le système n’explose. Il faut respecter le rythme de chacun. On ne peut pas forcer quelqu’un à « regarder la vérité en face » s’il n’est pas prêt. Le chemin vers l’acceptation est long, sinueux, et il n’est jamais définitif. Il y a des jours où je suis dans l’acceptation totale, et d’autres où je me réveille en me disant : « C’est pas possible, c’est un cauchemar ».

[00:44:05] Lola : Et dans ces moments-là, qu’est-ce qui te fait sortir du « cauchemar » ?

[00:44:09] Clémence : Souvent, c’est le concret. Une douleur qui se rappelle à moi, ou au contraire, l’appel d’une amie qui me ramène à la réalité de l’échange. Et puis, je me dis : « Ok, Clémence, tu as peur, c’est normal. Respire. Qu’est-ce qu’on fait aujourd’hui ? ». Je découpe le temps en petites unités. Une heure après l’autre. C’est plus gérable que de regarder l’immensité de ce qui m’attend.

[00:44:35] Lola : La stratégie des petits pas…

[00:44:38] Clémence : Exactement. Un pas après l’autre. Et parfois, le pas est minuscule, mais c’est quand même un pas.

[00:45:01] Lola : C’est une très belle philosophie. Est-ce qu’il y a des choses matérielles dont tu as eu envie de te débarrasser ? On parle souvent de tri quand on sait que la fin approche.

[00:45:11] Clémence : Oui, j’ai fait un immense tri dans mes affaires. C’est assez libérateur, en fait. J’ai donné beaucoup de vêtements, de livres… J’ai gardé l’essentiel, ce qui a une vraie valeur sentimentale. Je n’ai pas envie de laisser un appartement encombré à mes parents après. Et puis, ça m’a permis de redonner vie à des objets chez mes amis. Quand je vois une copine porter un de mes pulls, ça me fait plaisir, c’est comme une petite partie de moi qui continue de vivre avec elle. C’est une transmission très concrète, très simple.

[00:45:45] Lola : Tu parlais de ton livre, Vivre avec. Est-ce qu’il y a un passage qui te tient particulièrement à cœur ?

[00:45:51] Clémence : Il y a un chapitre sur la « beauté de l’éphémère ». J’y explique que c’est justement parce que c’est court que c’est précieux. Si on était immortels, on ne savourerait rien. C’est la finitude qui donne du prix à chaque seconde. C’est comme un bouquet de fleurs : il est beau parce qu’on sait qu’il va faner. Ma vie, elle est comme ce bouquet. Elle fane plus vite que prévu, mais ça n’enlève rien à l’éclat des couleurs qu’elle a eues.

[00:46:22] Lola : C’est une image très poétique. Comment tu envisages tes derniers jours ? Est-ce que tu as des souhaits particuliers sur le lieu, les personnes présentes ?

[00:46:32] Clémence : J’aimerais que ce soit à la maison, si c’est possible médicalement. Entourée de ma famille et de mes amis très proches. Je voudrais qu’il y ait de la musique, peut-être des bougies… Quelque chose de doux, de calme. Je ne veux pas de l’agitation d’un service d’urgence. Je veux de la tendresse. Et je sais que l’équipe mobile de soins palliatifs fera tout pour que ce souhait soit respecté. C’est ce qu’on appelle un « projet de soins personnalisé », et on l’a déjà écrit ensemble.

[00:47:04] Lola : Ça te rassure de savoir que tout est « prévu » ?

[00:47:07] Clémence : Énormément. Ça m’enlève un poids immense. Je n’ai pas à m’inquiéter de la logistique de ma propre mort. Je peux me concentrer sur la vie, là, maintenant. Mes parents aussi sont au courant de tout, il n’y aura pas de doutes ou de culpabilité pour eux au dernier moment. Ils savent exactement ce que je veux et ce que je ne veux pas. C’est mon dernier cadeau pour eux : la clarté.

[00:47:32] Lola : Quel courage il faut pour faire ça pour ses parents… Tu disais que tu étais croyante. Est-ce que tu pries souvent ?

[00:47:40] Clémence : Ma prière a beaucoup changé. Avant, c’était beaucoup de demandes. Aujourd’hui, c’est surtout de la présence. Parfois, c’est juste être là, en silence, et offrir ma souffrance ou ma joie. C’est un dialogue intérieur qui ne s’arrête jamais vraiment. Ça me donne le sentiment de ne jamais être seule, même au milieu de la nuit quand la douleur me réveille. Il y a une présence qui m’accompagne.

[00:48:06] Lola : Tu n’en veux pas à la vie ? Tu ne trouves pas ça injuste ?

[00:48:10] Clémence : Si, bien sûr que c’est injuste ! Mourir à 30 ans, c’est une anomalie, c’est pas dans l’ordre des choses. Mais si je reste bloquée sur l’injustice, je m’empoisonne l’existence. La vie n’est pas « juste » ou « injuste », elle est, tout simplement. On ne choisit pas ce qui nous arrive, mais on choisit ce qu’on en fait. J’ai choisi de transformer cette injustice en une aventure humaine hors du commun. C’est ma victoire sur la maladie.

[00:48:42] Lola : C’est une magnifique victoire. Tu parlais de tes amis, est-ce qu’il y en a qui se sont éloignés et que tu as fini par pardonner ?

[00:48:50] Clémence : Oui, j’ai pardonné à tout le monde. La maladie ne laisse pas de place aux rancœurs. Je comprends que certains n’aient pas eu la force de rester. Ce n’est pas un manque d’amour, c’est juste une limite humaine. On a tous nos failles. Je n’ai pas d’énergie à perdre dans la colère. Je préfère la garder pour aimer ceux qui sont là.

[00:49:12] Lola : On sent chez toi une forme de sagesse très ancienne, alors que tu es si jeune. Tu as l’impression d’avoir vieilli plus vite que les autres ?

[00:49:21] Clémence : En un sens, oui. Mon corps est fatigué comme celui d’une personne très âgée, et mon esprit a dû affronter des questions qu’on se pose normalement à 80 ans. Mais j’ai gardé ma part d’enfant aussi. J’ai toujours envie de rire de bêtises, j’ai toujours cet émerveillement devant les petites choses. Je suis un mélange bizarre : une vieille âme dans un corps de jeune femme qui s’en va.

[00:49:48] Lola : C’est ce mélange qui te rend si lumineuse. On arrive aux dernières minutes de l’entretien. Quel serait ton mot de la fin pour conclure cet échange ?

[00:50:01] Clémence : Mon mot de la fin ? Ce serait peut-être : « N’ayez pas peur ». N’ayez pas peur de la maladie, n’ayez pas peur de la mort, et surtout, n’ayez pas peur de la vie. La vie, elle est là, elle est puissante, elle est partout. Même dans une chambre d’hôpital, même quand on sait que c’est bientôt fini. Regardez la beauté là où elle est, ne la cherchez pas forcément dans les grands exploits. Elle est dans le lien, elle est dans l’amour. C’est tout ce qui reste à la fin. Tout le reste s’envole, mais l’amour, ça, ça ne meurt jamais.

[00:50:41] Lola : C’est un message magnifique pour clore cet échange. Merci infiniment, Clémence, d’être venue nous voir, d’avoir partagé tout ça avec autant de sincérité et de lumière. Je pense que ton témoignage va aider énormément de gens, malades ou non.

[00:50:56] Clémence : Merci à toi, Lola, de m’avoir offert cet espace pour parler. C’est précieux de pouvoir dire les choses simplement, sans tabou. Et si ça peut ouvrir des discussions dans les familles, alors j’ai rempli ma mission.

[00:51:10] Lola : On rappelle le titre de ton livre, Vivre avec, qui est disponible partout. Et on peut aussi te suivre sur ton compte Instagram où tu continues de partager ton quotidien. On mettra tous les liens en description de la vidéo.

[00:51:24] Clémence : Merci beaucoup.

[00:51:25] Lola : Merci à tous de nous avoir suivis pour ce nouvel épisode de Legend Story. J’espère que ce témoignage vous aura touchés autant que moi. N’hésitez pas à laisser vos messages pour Clémence en commentaire, on les lui transmettra. Prenez soin de vous, et surtout, dites à vos proches que vous les aimez. À très vite.

(Musique de fin – Générique)

[00:52:00] Clémence (en voix off sur des images de coulisses) : Je voudrais qu’on se souvienne de moi comme de quelqu’un qui a aimé la vie. Pas comme « la fille qui a eu un cancer », mais comme Clémence. Clémence qui aimait rire, qui aimait ses amis, qui aimait Lyon… La maladie, c’est juste une circonstance, c’est pas mon essence. Mon essence, c’est la joie. Et cette joie, j’espère qu’elle restera un peu après moi.

[00:52:30] Lola (en coulisses) : Ça a été ? Pas trop fatiguée ?

[00:52:33] Clémence : Si, un peu, mais c’est une bonne fatigue. Ça fait du bien de sortir tout ça. On se sent plus légère.

[00:52:40] Lola : Tu es impressionnante, vraiment.

[00:52:42] Clémence : Oh, tu sais… on fait ce qu’on peut avec ce qu’on a. Mais merci, ça me touche.

(L’image s’estompe sur un sourire de Clémence)

[00:53:28] FIN DE LA VIDÉO

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